Accompagner les personnes âgées fragiles qui souhaitent vivre chez elles ainsi que leurs aidants proches par un trio d’intervenants : deux exemples d’approches innovantes

Van Durme, Thérèse;Lambert, Anne-Sophie;Cès, Sophie;Anthierens, Sibyl;Macq, Jean;et.al.
(2017) Journées itinérantes francophones d’éthique des soins de santé — Location: Tours, France (9.November.2017)

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Introduction. La gestion de cas est une fonction qui prend tout son sens lorsque le grand âge s’accompagne de multiples affections entravant l’indépendance de l’individu et menacent son autonomie. En effet, les personnes âgées fragiles ont besoin de soins et de services provenant de différentes organisations et ces soins et services sont offerts par des professionnels issus de différentes disciplines. L’absence d’intégration des soins au niveau clinique fait que l’offre de soins est mal alignée aux préférences et besoins des personnes âgées et leurs aidants informels. La gestion de cas peut être une réponse intéressante à ce manque d’intégration. La communication présentera un modèle de gestion de cas qui a été mise en œuvre depuis 2010 en Belgique pour des personnes âgées dites ‘fragiles’, souhaitant vivre chez elles, ainsi que l’évaluation de son efficacité. Les questions de recherche sont: « La gestion de cas pour cette population est-elle efficace (en termes de report de l’institutionnalisation définitive, d’impact sur le statut fonctionnel, la dépression, la qualité de vie perçue, la consommation de services de santé et de fardeau pour l’aidant informel) ? Pour quelles personnes âgées ? Comment ? Pourquoi ? » Méthode. Un consortium de quatre universités, impliquant une équipe de chercheurs issus de différentes disciplines (médecins, infirmiers, sociologues, économistes, ergothérapeutes) a effectué cette recherche, étalée sur sept ans. La population-cible a été définie à l’aide de critères de fragilité (entre autres, un score de 6 et plus sur l’échelle de fragilité d’Edmonton). Un devis de recherche mixte a été proposé, faisant appel simultanément à une approche qualitative de l’implémentation de la gestion de cas, via une étude de cas multiple et imbriquée, et à une approche quantitative mesurant l’impact de la gestion de cas par rapport à un groupe contrôle. Les données pour mesurer les résultats quantitatifs ont été récoltées à l’aide du BelRAI, une version belge de l’outil InterRAI-HC, l’échelle de qualité de vie de l’OMS, le WHO-QoL-8, l’échelle du fardeau perçu par l’aidant proche de Zarit à 12 items et un questionnaire économique ad hoc. Ce dernier comprenait un volet interrogeant les aidants informels à propos du temps passé à l’aide. Les données relatives à la consommation de soins étaient issues de la banque de données de l’Agence InterMutualiste. L’approche quantitative impliquait des régressions logistiques et des régressions quantiles. L’approche qualitative était guidée par plusieurs cadres théoriques et a fait abondamment appel à des mesures de triangulation de données, d’analyse et d’interprétation des résultats, notamment via des communautés d’apprentissage impliquant des gestionnaires de cas. Résultats. Les résultats finaux seront connus fin mai 2017. Les résultats intermédiaires montrent que la mise en œuvre de la gestion de cas n’est pas aisée en Belgique, notamment en raison de la difficulté d’interagir avec le médecin généraliste, qui travaille le plus souvent en solo et qui ne perçoit pas très bien la plus-value de la gestion de cas. De plus, en absence d’une formation spécifique en Belgique, les gestionnaires de cas doivent apprendre leur fonction sur le tas. Le modèle proposé, où une équipe de gestionnaires de cas, ayant des profils de formation de base divers, tels des psychologues, infirmière en santé communautaire et ergothérapeute, qui travaillent en étroite collaboration, est une formule particulièrement adaptée pour répondre aux souhaits et besoins des personnes âgées fragiles, qui manifestent fréquemment un refus de soins. C’est aussi lorsque le refus de soins se manifeste que l’accompagnement par un gestionnaire de cas très flexible s’avère utile, et le trio infirmière en santé communautaire-psychologue-ergothérapeute peut, en fonction de la situation et la demande de la personne soignée, désigner le gestionnaire de cas qui sera le mieux accepté et le plus pertinent en fonction de l’intervention qui sera nécessaire au domicile (problématique d’ordre plus psychologique, plus ergothérapeutique ou qui nécessite l’intervention plus spécifique de l’infirmière en santé communautaire). Son premier travail sera celui de clarifier au mieux la demande, afin de proposer les soins les mieux adaptés, en étroite collaboration avec le médecin généraliste. Ces gestionnaires de cas ont une double casquette : le rôle clinique et le rôle de gestionnaire de cas. C’est sous cette double casquette qu’ils se rendent en moyenne deux fois par mois au domicile mais cette intensité doit être flexible, adaptée à la situation individuelle et réévaluée au moins tous les six mois. Cette gestion de cas fait la part belle aux outils de communication interprofessionnelle utiles, tels les dossiers informatiques partagés et le fait de partager les mêmes locaux entre eux. En termes d’impact sur la consommation des soins, les résultats montrent que ce modèle de gestion de cas est associé de manière significative à une diminution du recours aux urgences. Le nombre d’institutionnalisations définitives en maison de repos a également diminué, ce qui était le but recherché de l’étude. Pour ce qui est de l’impact sur les résultats de santé, le modèle de gestion de cas est associé de manière significative à une diminution de l’état fonctionnel (AVQ et AIVQ), ce qui peut être assez logique, vu la trajectoire naturelle de ces personnes déjà très fragiles. On peut également observer une diminution des symptômes dépressifs et une amélioration de la qualité de vie. Pour ce qui est de l’impact sur le fardeau de l’aidant proche, les résultats sont assez surprenants, vu qu’on peut observer une augmentation significative du fardeau de l’aidant informel cohabitant, mais une diminution de ce même fardeau chez le l’aidant informel non cohabitant. Pour finir, le nombre de décès est significativement diminué dans ce groupe d’interventions, par rapport à un groupe contrôle présentant les mêmes caractéristiques de dépendance et de consommation de soins. Discussion. Ces résultats confirment d’autres recherches démontrant que la gestion de cas peut avoir un impact positif pour des personnes âgées fragiles en termes de recours aux urgences et de l’institutionnalisation en maison de repos. Pour cette dernière, si l’institutionnalisation définitive peut être la meilleure option, notamment en présence de troubles cognitifs associés à des troubles du comportement, la gestion de cas peut avoir un impact en termes de qualité d’accompagnement. Le fait d’accompagner la personne âgée et son aidant proche permet de faire gagner du temps par rapport à l’institutionnalisation définitive car l’aidant se sent accompagné dans la démarche et donc fait les choses de manière plus adaptée au bien-être de la personne âgée plutôt que dans la précipitation. Les résultats concernant l’augmentation du fardeau de l’aidant cohabitant sont pour le moins surprenants, car les entretiens qualitatifs avec les différentes parties prenantes (patients, aidants et gestionnaires de cas) ont montré que les personnes qui bénéficient de ces situations suivies tiennent le coup et que les aidants sont davantage armés pour faire face aux situations qu’ils rencontrent. Un trio de gestionnaires de cas (psychologue-ergothérapeute-infirmière en santé communautaire), travaillant en étroite collaboration avec le médecin généraliste du patient est une configuration particulièrement intéressante et, par sa flexibilité, permet que le gestionnaire de cas joue réellement le rôle d’avocat du patient. Conclusion. Pour la personne âgée fragile vivant chez elle, la gestion de cas intensive, par une équipe multidisciplinaire composée d’un ergothérapeute, d’un psychologue et d’une infirmière en santé communautaire, travaillant en étroite collaboration avec le médecin généraliste, est efficace pour la diminution du risque d’institutionnalisation définitive et du recours aux urgences. Ce modèle de soins respecte l’autonomie de la personne et accompagne son souhait de continuer à vivre chez elle.
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Van Durme, T., Lambert, A.-S., Cès, S., Anthierens, S., Arias y Arenas, J., Hennaut, C., & Macq, J. (2017). Accompagner les personnes âgées fragiles qui souhaitent vivre chez elles ainsi que leurs aidants proches par un trio d’intervenants : deux exemples d’approches innovantes. Journées itinérantes francophones d’éthique des soins de santé, Tours, France.