Mise en œuvre de la désinstitutionnalisation et manque de soutien aux aidant·e·s proches : de l’élimination d’une discrimination à l’aggravation d’une autre ?

Merveille, Clémence;Picqué, Arnaud
(2024) Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap — ISBN: [978-2-8028-0286-0], submitted

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Au nom de la désinstitutionnalisation, le Comité des droits des personnes handicapées des Nations Unies – interprète privilégié de la Convention éponyme – appelle de ses vœux à la fermeture de toute « institution ». Les lieux collectifs d’accueil de personnes en situation de handicap seraient, dans cette perspective, amenés à disparaître. En l’absence d’un accompagnement substantiel de ce processus, passant notamment par un renforcement conséquent des aides personnelles à domicile (actuellement en pénurie en Belgique), la mise en œuvre de cette interprétation radicale de la désinstitutionnalisation risque d’augmenter la charge de travail des aidant·e·s proches. Au vu de la sur-représentation des femmes dans l’aidance, on peut craindre que l’élimination de la discrimination dont souffrent les personnes en situation de handicap vis-à-vis des personnes valides, se déporte sur l’aggravation d’une autre discrimination ancienne : ce sont les femmes qui abandonnent le plus souvent leurs perspectives d’évolution professionnelle pour se consacrer au proche aidé dans un foyer. Le droit de l’aidance étant encore trop pauvre en Belgique et face au risque de retour au modèle du “male breadwinner”, le présent papier suggère des pistes de réflexion pour préparer au mieux le lit de la désinstitutionnalisation.
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Merveille, C., & Picqué, A. (2024). Mise en œuvre de la désinstitutionnalisation et manque de soutien aux aidant·e·s proches : de l’élimination d’une discrimination à l’aggravation d’une autre ? In Isabelle Hachez et Nicolas Marquis (dir.) (ed.), Repenser l’institution et la désinstitutionnalisation à partir du handicap (Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles). Presses universitaires Saint-Louis Bruxelles.