Equilibre entre droits du patient et valeur sociétale des données médicales
(2025) Droit hospitalier : décodage juridique au départ des réalités hospitalières — Location: Namur
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- La conservation des données médicales soulève des enjeux cruciaux, à la croisée des droits individuels, des besoins scientifiques et des rapports personnels ou collectifs au passé. Leur perte ou leur destruction peut avoir des conséquences préjudiciables dans des situations variées : pour les patients qui requièrent l’accès à leurs propres informations de santé afin d’assurer la continuité de leur prise en charge ; pour les chercheurs qui s’appuient sur des données anciennes et/ou longitudinales (ex : épidémiologie, démographie, histoire) ; pour les individus en quête de réponses sur leur histoire personnelle ou familiale. À partir de ces trois exemples, cet article interroge le cadre archivistique et juridique régissant la conservation et l’accès aux données médicales — notamment le Règlement général sur la protection des données (RGPD) et la réglementation relative au secret médical. Il explore les tensions, équilibres et arbitrages possibles entre la protection des droits des patients et la préservation de la valeur informationnelle des données médicales, qu’elle soit mémorielle, scientifique ou thérapeutique, dans une perspective d’intérêt public, aujourd’hui et pour les générations futures.
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De Terwangne, C., François, A., & Roekens, A. (2025). Equilibre entre droits du patient et valeur sociétale des données médicales. Droit hospitalier : décodage juridique au départ des réalités hospitalières, Namur. https://hdl.handle.net/2078.5/267890