Quand meurt un enfant gravement malade...

Charles, Anne-Sophie;Gailly, Marie-Gabrielle;Jeanbaptiste, Anne-Cécile;Hayez, Jean-Yves
(2006) La mort d’un enfant, fin de vie de l’enfant, le deuil des proches — ISBN: [2-711-77290-X], p. 211-232, submitted

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  • Charles, Anne-Sophie
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  • Gailly, Marie-Gabrielle
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  • Jeanbaptiste, Anne-Cécile
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Abstract
Mourir. Dans notre société où la maîtrise et la connaissance sont des valeurs premières, la mort représente l'adversaire ultime. Nous pouvons la donner, certes, la retarder aussi, mais nous ne pourrons finalement jamais l'éliminer. Face à l'angoisse et au sentiment d'impuissance qu'elle génère, nous préférons « oublier » son existence, laissant aux chercheurs et aux vieillards la difficile tâche de l'approcher, et à des marchands professionnels le soin de gérer ce qu'il reste de rites funèbres. Même à l'hôpital, la mort n'a guère de place (1) . Présente en puissance dans l'annonce d'un diagnostic lourd, dans l'attente de résultats d'examens, dans les traitements qui durent, elle est pourtant déniée. On tente de la cerner en l'enfermant dans des chiffres, des statistiques, des pourcentages. Elle est « celle-dont-on-ne-peut-prononcer-le-nom », tel le redoutable adversaire aux multiples visages contre qui lutte vaillamment le jeune Harry Potter. Les visages qu'elle porte, empreints des vécus de chacun, déterminent la place qui lui est accordée dans le discours tenu au malade, dans la manière dont il vit et dont il meurt. Pour une équipe médicale, la mort peut prendre le visage de l'échec. Pour une famille, celui de l'injustice. Pour un enfant, celui de l'évidence. Mais si ces visages ne peuvent être parlés, si chacun tait sa subjectivité, alors la porte est grande ouverte à la souffrance morale rongeante et solitaire. Et si c'est un enfant qui meurt ? L'expérience nous apprend que les réactions sont souvent plus « négatives » chez les adultes qui l'entourent que chez le petit malade lui-même. Dans sa famille et même dans les équipes soignantes, certains s'effondrent, d'autres encore s'indignent, se révoltent. Nous aussi, les « psy » chargés de l'accompagnement, nous ne sommes pas épargnés par la surgescence des émotions communes : toute mort nous renvoie à notre propre mort et donc aux émotions qu'elle génère chez chacun ; et la mort d'un enfant lève de plus criants sentiments d'injustice, d'inadéquation de notre parentage, de culpabilité, etc. C'est dans ce bain d'émotions que, comme bien d'autres collègues dans d'autres hôpitaux, les pédopsychiatres et psychologues de nos cliniques doivent régulièrement accompagner la fin de vie d'un enfant et ce qui s'en ressent dans sa famille. Enfants hospitalisés, parfois longuement, ou amenés aux urgences ou aux soins intensifs dans le décours d'un accident brutal. Morts annoncées longtemps d'avance, se précipitant en deux, trois semaines, ou totalement imprévues. Enfants lucides ou ingénus, révoltés ou « raisonnables », désirant souvent ménager leur famille ... Familles de toutes sortes, oscillant entre le désir de faire au mieux pour l'enfant et celui de panser leurs propres plaies, en projetant éventuellement sur l'enfant leurs espoirs fous, illusions que lui n'a plus. Temps de solitude et de grande souffrance physique ou morale ou temps intensément partagé, nos expériences sont très diversifiées. Nous avons choisi de vous en relater trois, qui ont porté sur la mort annoncée d'enfants très malades. Nous les exposerons simplement, en montrant les interactions et les sentiments vécus, sans beaucoup de théorie à leur propos.
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Citations

Charles, A.-S., Gailly, M.-G., Jeanbaptiste, A.-C., & Hayez, J.-Y. (2006). Quand meurt un enfant gravement malade... In Michel Hanus (ed.), La mort d’un enfant, fin de vie de l’enfant, le deuil des proches (Vuibert, p. p. 211-232). Espace Éthique. https://hdl.handle.net/2078.5/219370