Spice of life : how can we explore and measure the quality of life of children facing life-limiting conditions ? Results and challenges of the MOSAIK study in Belgium
(2020)
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- (fr) L'objectif principal des soins palliatifs pédiatriques (SPP) est d'améliorer la qualité de vie des enfants et de leurs parents, mais la définition et l'évaluation de ce concept restent difficiles. Les objectifs de cette recherche MOSAIK (Move to Open Shared Advanced Interventions for Kids with life-limiting conditions) visent à documenter les caractéristiques des enfants et leur accès aux équipes de liaison pédiatrique (ELP) en Belgique, à adapter un instrument capable d'évaluer la qualité de vie des enfants et des parents, à évaluer les propriétés psychométriques de cet instrument et à analyser comment son utilisation est perçue par les équipes de liaison pédiatrique. Pour cela, une revue systématique a été réalisée pour identifier des instruments utilisés en SPP. La méthode générale utilisée consistait en un design de triangulation convergente à méthodes mixtes pour confronter les perspectives des enfants, des parents et des ELP. En outre, nous avons combiné des instruments standardisés et individualisés de la qualité de vie. Une étude pilote a permis d'évaluer la validité de face, la validité de contenu, la faisabilité et l'acceptabilité d’une 2ème version du children’s palliative outcome scale version 2 (CPOS-2), adapté dans sa version francophone. Enfin, nous avons mené une étude nationale multicentrique auprès des 6 ELP, en français et en néerlandais, afin de documenter la fiabilité et la validité concurrentielle du CPOS-2, de fournir un aperçu des enfants suivis et de documenter les expériences des ELP lors de l'utilisation du CPOS-2 auprès des familles. Les résultats ont montré que plus de 700 enfants/adolescents sont référés chaque année vers les ELP, mais que seulement 1,7% des enfants confrontés à une maladie chronique complexe et admis dans les hôpitaux de la région bruxelloise y ont eu accès entre 2010 et 2014. Nous avons également constaté que les instruments évaluant les résultats des SPP sont rarement utilisés chez les enfants pour évaluer eux-mêmes leur qualité de vie, et s'ils le sont, leurs propriétés psychométriques font défaut. Notre étude, menée auprès de 73 familles, a débouché sur une version révisée du CPOS-2 en 20 items, capable d'évaluer la qualité de vie des enfants et des parents, montrant une fiabilité et une une validité concurrentielle satisfaisante. Il ne semble pas avoir de liens entre les scores de qualité de vie et la sévérité de la maladie de l'enfant. L'implication des principales parties prenantes tout au long du processus a permis de développer un instrument robuste et a contribué à sa mise en œuvre dans les soins cliniques de routine. Au-delà des mesures, le CPOS-2 est perçu par les ELP comme une boussole permettant d'approfondir la relation avec les familles, de répondre aux besoins non satisfaits, d'engager des conversations difficiles et d'objectiver leur intuition sur le niveau de souffrance et le type de soins requis. Huit équipes régionale ressources de SPP en France utilisent actuellement le CPOS-2, ce qui va permettre d'élargir la taille de l'échantillon d'enfants inclus, et permettra de mieux documenter la validité et la fiabilité de l’instrument. L'évaluation de la qualité de vie des enfants atteints de maladies graves dans une approche centrée sur la famille avec le CPOS-2 pourrait améliorer la qualité des soins fournis par les ELP.
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Friedel, M. (2020). Spice of life : how can we explore and measure the quality of life of children facing life-limiting conditions ? Results and challenges of the MOSAIK study in Belgium. https://hdl.handle.net/2078.5/121713