Le case management des personnes vivant avec une maladie neurologique évolutive. Description des fonctions et postures du case manager, pour parvenir ensuite à identifier les compétences nécessaires
Ce document présente une synthèse des fonctions, postures et compétences clés nécessaires au case management des personnes atteintes de maladies neurologiques chroniques. Face à des modèles variés de case management en Belgique et à des besoins spécifiques exprimés par les associations de patients, une méthodologie structurée en plusieurs étapes a été adoptée afin de coconstruire un référentiel de compétences adapté.
L’objectif principal était d’identifier les compétences prioritaires requises pour les case managers qui accompagnent des personnes vivant avec des maladies telles que la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la chorée de Huntington et la sclérose latérale amyotrophique. Ces compétences doivent répondre aux besoins spécifiques des case managers au sein des associations de patients tout en tenant compte des défis posés par ces pathologies.
Pour atteindre cet objectif, un processus en quatre étapes a été mis en place. La première étape consistait en une revue de la littérature scientifique et grise afin d’identifier les fonctions clés du case management. La deuxième étape a impliqué des ateliers participatifs avec les parties prenantes des associations pour discuter et valider les fonctions perçues comme essentielles. Ensuite, un sondage en ligne a permis de recueillir des avis sur une première liste de compétences et de les prioriser. Enfin, une révision collaborative a intégré ces retours pour élaborer une version finale des compétences nécessaires.
Les résultats de la revue de littérature a permis de dégager dix fonctions clés du case management généraliste :
1. Évaluation initiale et continue – Identification des besoins médicaux, psychosociaux et administratifs.
2. Coordination des soins et de l’accompagnement – Assurer une interaction harmonieuse entre professionnels et services.
3. Gestion des examens et traitements – Favoriser l'observance thérapeutique et la prise en charge médicamenteuse.
4. Lien avec les ressources et référencement – Aider les patients à accéder aux services disponibles.
5. Éducation à la santé – Informer et sensibiliser les patients et leurs aidants.
6. Plaidoyer – Défendre les intérêts des bénéficiaires.
7. Élaboration d’un plan de soins et d’accompagnement – Construire une prise en charge cohérente et personnalisée.
8. Intervention en cas de crise – Agir en cas de situations urgentes.
9. Soutien psychosocial – Apporter un accompagnement émotionnel et relationnel.
10. Fonctions de santé publique – Contribuer à la promotion de la santé et à l’accès aux soins.
Sur la base de ces résultats, les ateliers ont permis d’adapter ces fonctions en prenant en compte les réalités du terrain. Le nombre de fonctions a été réduit à huit fonctions essentielles, avec quelques ajustements terminologiques. Nous observons que les fonctions « Gestion des examens et traitements » et « Fonctions de santé publique » n’apparaissent plus dans la liste.
Van Durme, T., & Alvarez Irusta, L. (2025). Le case management des personnes vivant avec une maladie neurologique évolutive. Description des fonctions et postures du case manager, pour parvenir ensuite à identifier les compétences nécessaires. UCLouvain. https://hdl.handle.net/2078.5/279216