Qualité des soins et qualité de vie des enfants atteints de pathologies anorectales et de leurs familles
(2001) Bulletin d’éducation du patient à sa maladie — Vol. 20, n° 4, p. 10-17 (2001)
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- A côté de la prise en charge médicale proprement dite, une analyse rétrospective des besoins d'écoute, d'éducation et d'accompagnement a été menée parmi 12 familles d'enfants porteurs d'une malformation anorectale (âge moyen du patient : 6,8 ans). Après l'élaboration de l'étude par des entretiens de groupes avec les équipes soignantes, des entretiens semi-dirigés et une enquête par questionnaires anonyme ont été réalisés. L'analyse des résultats a montré : une satisfaction d'ensemble pour la prise en charge hospitalière ; des besoins actuellement non couverts comprenant un déficit d'information et d'éducation, ainsi qu'une coordination insuffisante au sein du groupe multidisciplinaire en charge des malformations anorectales ; des suggestions pour améliorer l'hébergement para-hospitalier des familles. Diverses adaptations des prises en charge ont été implantées suite à cette étude. Un Centre de Pathologie Anorectale de l'Enfant a été créé. Ce travail illustre l'intérêt d'un audit régulier des pratiques en chirurgie pédiatrique lourde.
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Citations
Renard, F., Reding, R., Crispin, B., Libion, F., & Deccache, A. (2001). Qualité des soins et qualité de vie des enfants atteints de pathologies anorectales et de leurs familles. Bulletin d’éducation du patient à sa maladie, 20(4), 10-17. https://hdl.handle.net/2078.5/120112 (Original work published 2001)